EL DUELO PÖR “EL HIJO SANO QUE NO ESTÁ”
En el caso del enfrentamiento a la discapacidad del hijo hay necesidad de “un trabajo de duelo” indis- pensable, hay que procesar el duelo por el hijo que no nacíó para poder conectarse y dar un lugar al hijo real, con su déficit.
es una denominación que proviene de la teoría psicoanalítica. Freud (1917) describió el proceso intrapsíquico del duelo como las fases que atraviesa una persona que ha perdido un objeto al cual estaba fuertemente apegada. Nos dice: “la aflicción es,por lo gene- ral, la reacción a la pérdida de un ser amado o de una abstracción equi- valente: la patria, la libertad,el ideal,etc. “. Para que tenga lugar este desprendimiento se requiere una tarea psíquica. El examen de la realidad ofrece datos:que el objeto amado ya no es- tá y es necesario que elsujeto abandone sus relaciónes con elmismo. Pero en el tipo específico del diagnóstico de un daño orgánico del hijo, es la familia como totalidad (la pareja paterna, los hermanos,la fami- lia extensa) la que enfrenta una pérdida; por lo tanto el duelo compro- mete a la familia toda. Habrá un duelo íntrapsíquíco de cada uno de los integrantes de la familia,pero también se dará un duelo intersubjetiva. Acá hay un niño presente,pero con una falta, y que por ello no se ajusta a la imagen del hijo soñado. Hay que hacer el duelo “por el hijo soñado que no está”. Es decir,nos hallamos ante un particular proceso de duelo. Freud describió la gradación existente entre un duelo normal y los duelos patológicos.
1)Nuestra experiencia clínica con familias con un hijo con discapacidad nos ha permitido hallar la sucésión de las cuatro fases delduelo definidas por Bowlby (1976), si bien con las particularidades y singularidades de ca- da familia Nuestra práctica nos muestra que esta sucesión de fases puede variar en cuanto al tiempo deduración y la intensidad de sus fases;puede faltar alguna de ellas o alterarse el orden en que se presentan, etc. Para los miembros de la familia es como un adormecimiento de la sen· sibilidad, a menudo interrumpida por estallidos de cólera y/o episodios de aflicción sumamente intensas. . Este esTadó aparece expresado en frases paternas como las siguientes: “Es como si me hubieran dado un mazazo en la ca- beza, y estaba como aturdido’: “Me sentía como en un sueño del que iba adespertar’; “Todoera como irreal‘;“Eracomo si leestuviera pasando a otro y no a mi“. La fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida
2)Se manifiesta cuando los miembros de la familia comienzan a perci- bir,aunque sea de manera episódica, la realidad de la situación que es- tán atravesando,pero se acompañada de un intento de no admitirla, de una actitud general de descreimiento.
En lugar de la tendencia a no aceptar que la persona perdida ha muerto, como ocurre ante un fallecimiento, en este caso lo que los miembros de la familia se niegan a aceptar es el diagnóstico. Es un “st veo lo que está pasando‘;pero al mismo tiempo “no puedeser,no me puedesucederesto a mi“,“nopuedo creerlo‘;“el médicose pudo haberequivocado‘;“nopuedesertan grave’: “sepuedecurar”. Como manifestación de esta fase hallamos las recorridas por los diferentes médicos en labúsqueda de aquel que diga que eldiagnóstico está equivocado.
El sentimiento de descreimiento descripto puede acompañarse de otros de anhelo y búsqueda del hijo sano. Aparece la esperanza de que todo ha de arreglarse.
Hay una búsqueda infructuosa de otra realidad, con la consiguiente frustración, irritabilidad, rabia, autorreproches y acusaciones a los mé- dicos, al cónyuge, a otros familiares al no hallarla.
Decíamos en una publicación anterior (Núñez, 1991): “En esta fase de búsqueda de lo perdido aparecen accesos de cólera que pueden: vol- verse contra Dios que les falló,contra el destino,contra el hijo que lo frustró,contra el otro miembro de la pareja, contra sí mismos y, lo que es muy frecuente,contra
Muchas veces la rabia, y otros sentimientos presentes en esta fase,se manifiestan en forma de hiperactividad y gran inquietud,en una búsque-
da irrefrenable y frenética de información de médicos y otras personas. La compulsividad de esta búsqueda estaría marcando el esfuerzo de negación del dolor y angústía vinculados con la realidad de la situación.
Decíamos en la publicación citada en párrafos anteriores (Nüñez,1991): “Los padres en esta fase comienzan a expresar sentimientos de culpa. La discapacidad del hijo puede ser vivida a nivelde fantasía como un castigo por alguna mala acción:no haberse cuidado en el embarazo, haber fumado, haber tenido una actividad sexual demasiado frecuente, haber trabajado en exceso, etc. ;muchas veces aparecen interpretacio- nes irracionales. Estos sentimientos de culpa suelen ser transferidos al obstetra, al pediatra, a un pariente lejano con un antecedente de daño irrelevante . . al cónyuge supuestamente portador del gene malo o cau- sante de la deficiencia y,en fin,al niño mismo”.
Cuando se atribuyen la culpa a sí mismos, se acompaña de autorreproches, acusaciones, y autocastigos. Muchas veces se pueden sentir acusados por el médico y otros profesionales intervinientes cuando en realidad son ellos mismoslos que se culpabilizan.
Los sentimientos de culpa pueden basarse en larealidad o en la fantasía
La mala Información y los mitos que los padres tienen acerca de las enfermedades y las deficiencias pueden provocar intensos sentimientos de culpa,no justificados.
Cuando los sentimientos de culpa corresponden a una personalidad prevía, a pesar de la cantidad de información que pueda ofrecer el pro- fesional, van a persistir.
En la base de estos sentimientos que marcamos está la tristeza profunda y generalizada por el reconocimiento de la pérdida del hijo sano Y de la imposibilidad de reencuentro con él.
Nos dice Bowlby (1976): “La búsqueda inquieta,la esperanza intermitente,el desengaño repetido,el llanto, la tristeza, larabia y la ingratitud son los rasgos de estas fases del duelo y deben entenderse como expresiones de la Imperiosa necesidad de encontrar y recuperara la personá perdida”,
3) Empieza a aparecer como respuesta emo- cional el sentimíento de que ya nada puede hacerse, que no se puede volver la situación hacia atrás, y se cae en depresión, apatía, sentimien- tos de vacío.
Estas respuestas emocionales se puedén acompañar de un abandono del hijo y/o de sí mismos,deseos de huir. O sea,predominan sentimien- tos de impotenCía, desesperanza de recuperar lo anhelado y perdido.
Esto puede traer como consecuencia la desorganización de la acción, la falta de voluntad y fuerza de lucha.
Es el momentó en que más se manifiesta la sensación de que se ha- cen añicos todas las ilusiones e ideales depositados en elhijo. La fase de reorganización
4Cuando el duelo sigue un curso favorable hay un momento, variable en cada la familia, en elque se logra una renuncia a la esperanza de re-: cuperar al hijo perdido. Es un mo- mento en el cual se llega a un lento reconocimiento y aceptación de lo irreparable de la pérdida.
Los padres comienzan a encontrarse con sus propios recursos y lo- gran armar un nuevo orden familiar,sobre la base de una aceptación de ese hijo con sus limitaciones, “tal cual es“, y no “tal cual se deseaba que fuera”. Una aceptación de ese hijo con sus limitaciones y su manera de ser diferente, sentido como quien puede desarrollar potencialidades que permanecen ocultas, en espera de oportunidades para desplegarse.
Cuando se produce esta aceptación, el hijo logra ocupar un lugar en esa trama familiar como “niño”y no como “el problema”,el Down, el sor- do, el ciego.
Es decir, la familia logra incorporar al niño a la vida del grupo, rearmando una nueva organización en la que se le da a este hijo un lugar, que no será el más importante pero tampoco subvalorado y marginado.
Esta fase de reorganización lleva consigo una redistribución de roles y funciones familiares: la atención especial del discapacitado en cuanto a cuidados físicos, traslados a los servicios donde reciba tratamientos, lapro- visión del dinero para la manutención de la familia, la puesta de límites, etc .