El Duelo por “El Hijo Sano que no Está”
En el caso del enfrentamiento a la discapacidad del hijo, hay necesidad de “un trabajo de duelo” indispensable: hay que procesar el duelo por el hijo que no nació para poder conectarse y dar un lugar al hijo real, con su déficit.
Contexto Psicoanalítico del Duelo
Esta denominación proviene de la teoría psicoanalítica. Freud (1917) describió el proceso intrapsíquico del duelo como las fases que atraviesa una persona que ha perdido un objeto al cual estaba fuertemente apegada. Nos dice: “La aflicción es, por lo general, la reacción a la pérdida de un ser amado o de una abstracción equivalente: la patria, la libertad, el ideal, etc.”. Para que tenga lugar este desprendimiento se requiere una tarea psíquica. El examen de la realidad ofrece datos: que el objeto amado ya no está y es necesario que el sujeto abandone sus relaciones con el mismo.
El Duelo Familiar ante la Discapacidad
Pero en el tipo específico del diagnóstico de un daño orgánico del hijo, es la familia como totalidad (la pareja paterna, los hermanos, la familia extensa) la que enfrenta una pérdida; por lo tanto, el duelo compromete a la familia toda. Habrá un duelo intrapsíquico de cada uno de los integrantes de la familia, pero también se dará un duelo intersubjetivo. Aquí hay un niño presente, pero con una falta, y que por ello no se ajusta a la imagen del hijo soñado. Hay que hacer el duelo “por el hijo soñado que no está”. Es decir, nos hallamos ante un particular proceso de duelo. Freud describió la gradación existente entre un duelo normal y los duelos patológicos.
Las Fases del Duelo según Bowlby en Familias con Hijos con Discapacidad
Nuestra experiencia clínica con familias con un hijo con discapacidad nos ha permitido hallar la sucesión de las cuatro fases del duelo definidas por Bowlby (1976), si bien con las particularidades y singularidades de cada familia. Nuestra práctica nos muestra que esta sucesión de fases puede variar en cuanto al tiempo de duración y la intensidad de sus fases; puede faltar alguna de ellas o alterarse el orden en que se presentan, etc.
1. Fase de Embotamiento o Shock
Para los miembros de la familia es como un adormecimiento de la sensibilidad, a menudo interrumpida por estallidos de cólera y/o episodios de aflicción sumamente intensas. Este estado aparece expresado en frases paternas como las siguientes:
- “Es como si me hubieran dado un mazazo en la cabeza, y estaba como aturdido”.
- “Me sentía como en un sueño del que iba a despertar”.
- “Todo era como irreal”.
- “Era como si le estuviera pasando a otro y no a mí”.
2. Fase de Anhelo y Búsqueda de la Figura Perdida
Se manifiesta cuando los miembros de la familia comienzan a percibir, aunque sea de manera episódica, la realidad de la situación que están atravesando, pero se acompaña de un intento de no admitirla, de una actitud general de descreimiento.
En lugar de la tendencia a no aceptar que la persona perdida ha muerto, como ocurre ante un fallecimiento, en este caso lo que los miembros de la familia se niegan a aceptar es el diagnóstico. Es un “sí veo lo que está pasando”, pero al mismo tiempo:
- “No puede ser, no me puede suceder esto a mí”.
- “No puedo creerlo”.
- “El médico se pudo haber equivocado”.
- “No puede ser tan grave”.
- “Se puede curar”.
Como manifestación de esta fase hallamos las recorridas por los diferentes médicos en la búsqueda de aquel que diga que el diagnóstico está equivocado.
El sentimiento de descreimiento descrito puede acompañarse de otros de anhelo y búsqueda del hijo sano. Aparece la esperanza de que todo ha de arreglarse.
Hay una búsqueda infructuosa de otra realidad, con la consiguiente frustración, irritabilidad, rabia, autorreproches y acusaciones a los médicos, al cónyuge o a otros familiares al no hallarla.
Decíamos en una publicación anterior (Núñez, 1991): “En esta fase de búsqueda de lo perdido aparecen accesos de cólera que pueden: volverse contra Dios que les falló, contra el destino, contra el hijo que los frustró, contra el otro miembro de la pareja, contra sí mismos y, lo que es muy frecuente, contra aquellos que los asistieron o asisten (el obstetra, el neonatólogo, el pediatra, etc.)”.
Muchas veces la rabia, y otros sentimientos presentes en esta fase, se manifiestan en forma de hiperactividad y gran inquietud, en una búsqueda irrefrenable y frenética de información de médicos y otras personas. La compulsividad de esta búsqueda estaría marcando el esfuerzo de negación del dolor y angustia vinculados con la realidad de la situación.
Sentimientos de Culpa
Decíamos en la publicación citada en párrafos anteriores (Núñez, 1991): “Los padres en esta fase comienzan a expresar sentimientos de culpa. La discapacidad del hijo puede ser vivida a nivel de fantasía como un castigo por alguna mala acción: no haberse cuidado en el embarazo, haber fumado, haber tenido una actividad sexual demasiado frecuente, haber trabajado en exceso, etc.; muchas veces aparecen interpretaciones irracionales. Estos sentimientos de culpa suelen ser transferidos al obstetra, al pediatra, a un pariente lejano con un antecedente de daño irrelevante, al cónyuge supuestamente portador del gen malo o causante de la deficiencia y, en fin, al niño mismo”.
Cuando se atribuyen la culpa a sí mismos, se acompaña de autorreproches, acusaciones y autocastigos. Muchas veces se pueden sentir acusados por el médico y otros profesionales intervinientes cuando en realidad son ellos mismos los que se culpabilizan.
Los sentimientos de culpa pueden basarse en la realidad o en la fantasía.
La mala información y los mitos que los padres tienen acerca de las enfermedades y las deficiencias pueden provocar intensos sentimientos de culpa, no justificados.
Cuando los sentimientos de culpa corresponden a una personalidad previa, a pesar de la cantidad de información que pueda ofrecer el profesional, van a persistir.
En la base de estos sentimientos que marcamos está la tristeza profunda y generalizada por el reconocimiento de la pérdida del hijo sano y de la imposibilidad de reencuentro con él.
Nos dice Bowlby (1976): “La búsqueda inquieta, la esperanza intermitente, el desengaño repetido, el llanto, la tristeza, la rabia y la ingratitud son los rasgos de estas fases del duelo y deben entenderse como expresiones de la imperiosa necesidad de encontrar y recuperar a la persona perdida”.
3. Fase de Desorganización y Desesperanza
Empieza a aparecer como respuesta emocional el sentimiento de que ya nada puede hacerse, que no se puede volver la situación hacia atrás, y se cae en depresión, apatía y sentimientos de vacío.
Estas respuestas emocionales se pueden acompañar de un abandono del hijo y/o de sí mismos, deseos de huir. O sea, predominan sentimientos de impotencia y desesperanza de recuperar lo anhelado y perdido.
Esto puede traer como consecuencia la desorganización de la acción, la falta de voluntad y fuerza de lucha.
Es el momento en que más se manifiesta la sensación de que se hacen añicos todas las ilusiones e ideales depositados en el hijo.
4. Fase de Reorganización
Cuando el duelo sigue un curso favorable hay un momento, variable en cada familia, en el que se logra una renuncia a la esperanza de recuperar al hijo perdido. Es un momento en el cual se llega a un lento reconocimiento y aceptación de lo irreparable de la pérdida.
Los padres comienzan a encontrarse con sus propios recursos y logran armar un nuevo orden familiar, sobre la base de una aceptación de ese hijo con sus limitaciones, “tal cual es”, y no “tal cual se deseaba que fuera”. Una aceptación de ese hijo con sus limitaciones y su manera de ser diferente, sentido como quien puede desarrollar potencialidades que permanecen ocultas, en espera de oportunidades para desplegarse.
Cuando se produce esta aceptación, el hijo logra ocupar un lugar en esa trama familiar como “niño” y no como “el problema”, “el Down”, “el sordo” o “el ciego”.
Es decir, la familia logra incorporar al niño a la vida del grupo, rearmando una nueva organización en la que se le da a este hijo un lugar, que no será el más importante pero tampoco subvalorado y marginado.
Esta fase de reorganización lleva consigo una redistribución de roles y funciones familiares: la atención especial del hijo con discapacidad en cuanto a cuidados físicos, traslados a los servicios donde reciba tratamientos, la provisión del dinero para la manutención de la familia, la puesta de límites, etc.